МАСТЕРСКАЯ "ИЛЛЮМИНАТОР"
Гендерное путешествие:
сборник статей
Выпуск 1, 2016
НЕМНОГО НА ТЕМУ ИНТЕРСЕКС
Ирина Карагаполова
психиатр, сексолог, независимый исследователь
Обсуждение тем, связанных с интерсекс-вариациями и интерсекс-людьми в том ракурсе, в котором хотелось бы их обсудить, имеет не очень длительную историю. Русскоязычная терминология, связанная с этой темой, находится на стадии формирования и обсуждения, зачастую крайне эмоционального и противоречивого.

Подход к формированию терминологической базы в этой теме имеет две крайности: с одной стороны – на основе медицинской и крайне патологизирующей терминологии, с другой – через развитие нового, нейтрального, безоценочного, депатологизирующего и не искажающего смысла словаря.

На сегодняшний день в русском языке практически отсутствуют термины, эквивалентные международным, отвечающие этим простейшим требованиям к ним. Поэтому в выборе терминов, пригодных для использования, важно руководствоваться некоторыми формальными и неформальными критериями соответствия.

Безусловно, это и указанные выше – нейтральность, безоценочность, депатологизирующий подход и оптимальная смысловая точность. Но, кроме этого еще и то, насколько данные термины приняты и "одобрены" самими людьми, о которых идет речь – интерсекс-людьми, насколько они употребимы большинством из них.
Интерсекс-вариации
Это широкий спектр не вписывающихся в бинарную систему представлений о "мужском" и "женском" "поле" и теле анатомических вариаций, встречающихся в природе, касающихся так называемых половых характеристик (половые признаки, гениталии, половые железы, гормоны, хромосомы), проявления которых могут быть заметны при рождении, но часто не распознаются внешне, и отражающий многообразие половой вариативности.
Интерсекс-люди
Люди, рожденные с половыми характеристиками, не вписывающимися в стереотип бинарного представления о половых различиях. Это может касаться одной из следующих половых характеристик – генетических, хромосомных, гонадных, гормональных, морфологических. Не существует полноценных эпидемиологических данных в отношении численности людей с различными интерсекс-вариациями в общей популяции. Любые данные могут считаться преуменьшенными и служить минимальной точкой отсчета в понимании реального количества. К примеру, опубликованные в справочном материале ООН об интерсекс 0,05–1,7 %.
Большинство интерсекс-вариаций, правда, приведенные в крайне патологизирующих медицинских терминах, существуют в медицинском дискурсе и размещены в тех или иных рубриках ныне действующей МКБ-10.

В качестве примеров можно привести следующие рубрики и категории русской версии МКБ:
  • Врожденные аномалии (пороки развития) половых органов (Q50-56) например: аплазия/агенезия матки (Q 51), Неопределенность пола и псевдогермафродитизм (Q56);
  • Синдромы, связанные с аномалией числа и формы хромосом (Q 90-99) например: синдром Тернера(Q 96), Кляйнфельтера (Q 98);
  • Эндокринные, например: синдром андрогенной резистентности (Е34.5), адреногенитальные расстройства (Е25).
В ожидающей перемен новой версии МКБ 11 пересмотра планируется новая систематизация интерсекс-вариаций, но подход к систематизации вновь будет однозначно медикализированным.

Вместо ожидаемого, нейтрального и более лояльного "вариации полового/анатомического развития", "разнообразие полового развития" (diversity of sex development), появится вполне определенно выходящее за рамки "нормы" "расстройство полового развития" (disorder of sex development), куда войдет описание части вариаций.

Вполне определенно можно сказать, что излишняя медикализация, основанная на бинарной системе представлений о "мужском" и "женском" "поле" и теле, лежит в основе создания патологизирующего дискурса в отношении интерсекс-вариаций, что влечет за собой тенденцию к применению большого количества насильственных медицинских вмешательств, цель которых зачастую – "приведение в соответствие", формирует навязанную идентичность, способствует развитию внутренней и внешней стигмы и изоляции, деструктивно влияет на судьбу и создает основу для проблемного опыта проживания интерсекс-состояний и интерсекс-идентичности.
Опыт проживания интерсекс-идентичности. Какие детерминанты могут сделать его как более мягким, так и крайне травматичным для самого человека и его близких?
Безусловно, одним из самых важных элементов, определяющих все дальнейшее развитие событий, является семья, в которой появился или появится интерсекс-ребенок. Какие из характеристик семьи или качества родителей могут стать потенциально значимы, иногда трудно определить.

Заботливая тревожная мама может стать как другом и защитой от травматичных событий, так и основанной на этой самой тревожности и заботе движущей силой бесконечных медицинских обследований, вмешательств и "приводящих в соответствие" операций.

Пренатальная диагностика в случае с плодом с интерсекс-вариацией сама по себе может стать фактором, определяющим решение о прерывании беременности (селективном аборте), или же основанием для выработки помогающей стратегии сохранения жизни и здоровья ребенка – внутриутробно или после рождения.

Рождение с особенностями может послужить поводом для отказа от младенца. Или потенцировать в родителях желание как можно скорее "сделать" из "этого" ребенка "обычного мальчика" или "обычную девочку". А возможно, особенность сделает его бесконечно дорогим и любимым, его примут «таким, как есть» и постараются защитить от жестокого внешнего мира.

Постнатальная диагностика может омрачить счастливое родительство, подвигнуть к радикальным вмешательствам или, напротив, прояснит ситуацию и она покажется не такой катастрофической, убережет от радикальных действий. Позиция и роль медперсонала родильного отделения может заключаться как в брезгливом "зачем вам этот крест", так и в милосердном – "вот такая она у вас особенная".

Позиция персонала может стать определяющей в выборе тактики ведения, и тогда именно от этой позиции может зависеть – будет оказана помощь, реально необходимая для сохранения жизни и здоровья или последуют рекомендации о "нормализующих" вмешательствах, обусловленных, прежде всего, психосоциальными соображениями, сформированными социокультурными нормами и предубеждениями в отношении тел, не вписывающихся в категоричные представления о мужском и женском.

Важным фактором становится факт – разовьется эта история в "историю болезни", которая будет продолжаться и пополняться в течение всей жизни человека, или станет "семейной тайной", которая может оставить в забытьи, к примеру, историю раннего хирургического вмешательства – например, косметические операции на гениталиях, и на многие годы осложнить человеку качество жизни, а специалистам процесс диагностики существующих функциональных нарушений – последствий этих вмешательств. И еще неизвестно, какой именно опыт окажется более травматичным.

Зачастую, определяют дальнейшую судьбу перемены, начавшиеся в период полового созревания, меняющие внешний облик в сторону "противоположного пола". В этот период может возникнуть потребность в обследовании, порой именно в этот период человек узнает о своей интерсекс-вариации, в этот период может в неожиданном свете вставать вопрос о гендерной идентичности – конгруэнтной или не конгруэнтной гендеру, в котором до этого жил человек.

Иногда о своей интерсексности человек узнает довольно поздно, при особых обстоятельствах. В процессе подготовки к участию в больших спортивных соревнованиях, когда проходит обследование на соответствие половых характеристик своему "полу". Или при прохождении военно-медицинской комиссии в призывном возрасте. Или в рамках подготовки к репродуктивным планам.

Сделанное при особых обстоятельствах открытие может существенно повлиять на опыт проживания интерсекс-состояний или интерсекс-идентичности и изменить дальнейшую личную историю.

Еще одним фактором, помогающим или препятствующим гармоничному существованию, может стать внешний вид и экспрессия человека, включая то, как сосуществуют морфологические особенности с выбранным способом самовыражения.

Повлияет на возможность социализации или самоизоляцию и то, насколько повезет в жизни со сверстниками и другим социальным окружением. Это прекрасно, если в жизни интерсекс-человека появится комьюнити или любая другая поддерживающая среда.

Личная жизнь человека, да и история проживания своей интерсекс-вариации, может всерьез зависеть от пережитого или проживаемого опыта партнерства.

Согласно систематизации, предложенной руководителем Ассоциации Русскоговорящих Интерсекс-людей (ARSI) Александром Березкиным, существуют три основных варианта опыта проживания с точки зрения момента осознавания (или обнаружения) наличия интерсекс-вариации:
  • "знающие с рождения" – те, кому "установили диагноз" в процессе пренатальной и/или постнатальной диагностики, например, те, кто родился с особенностями развития, имеющими внешние проявления;
  • "узнающие в период полового созревания" – как раз те, к примеру, у кого в этот период возникли изменения во внешности и появился повод для обследования, во время которого и обнаружена вариация;
  • "не подозревающие до особых событий" – включая тех, к примеру, кто обнаружил интерсекс-вариацию в процессе обследования в рамках репродуктивных планов.
Гендерная идентичность интерсекс-человека может иметь свою особую "историю". После рождения, когда родители в ответ на видимые проявления вариации и заключения врачей "выбирают" ребенку "пол" и гендерный маркер, а пуще – соглашаются на "нормализующие" и "приводящие в соответствие" вмешательства, они пытаются предопределить за ребенка его гендер.

Но в процессе жизни и идентификации сформировавшаяся гендерная идентичность человека может не совпадать с "выбранным" гендером, и одним из вариантов развития событий может стать, например, переход – социальный и медицинский, который зачастую "возвращает" человека из навязанного гендера. Вызов, связанный с гендерной самоидентификацией, может возникать и при иных вариантах проживания интерсекс-идентичности.

В процессе жизни интерсекс-людей их сопровождает целый спектр специфических сложностей, среди которых:

Стигма, начинающаяся еще до рождения. Нарушение прав в детском и взрослом возрасте (право на физическую неприкосновенность, право за здоровье, право на свободу от пыток и жестокого обращения).

Большое количество необоснованных и/или насильственных медицинских вмешательств:
  • Попытки привести их внешний вид в соответствие со стереотипными стандартами пола, включая пластические генитальные операции и навязанную длительную (пожизненную) гормонотерапию;
  • Большое количество необоснованных и/или насильственных диагностических процедур – в детском и взрослом возрасте, зачастую – в течение всей жизни;
  • Хирургия не по жизненным показаниям и вне угрозы для жизни и здоровья;
  • Последствия калечащих операций – бесплодие, нарушение чувствительности, функциональные нарушения мочеполовой системы, гендерные проблемы, психологические проблемы, обширные болезненные рубцы и прочее.
Кроме этого жизнь человека может сопровождаться изоляцией, травлей, насилием, ограничениями, дискриминацией, инвалидизацией, фобией в отношении них.

Глобальных детерминант, которые предопределяют наличие сложностей разного уровня в жизни интерсекс-людей, большое количество. Вот некоторые из них:
  • Гендерные стереотипы. Именно они подвигают родителей в рамках неоправданной заботы о новорожденном включаться в затею с "нормализующими" и "приводящими в соответствие" медицинскими вмешательствами, чтобы получить в итоге "нормальную девочку" или "нормального мальчика". Именно они убеждают оперирующих врачей в том, что их действия, порой не обоснованные риском для жизни и здоровья ребенка, оправданы "благими намерениями";
  • Невежество, которое вызывает в людях – родителях, близких, окружающих и даже в тех, кто никогда с этим не соприкасался – излишне эмоциональную негативную реакцию, страх перед особенностями детей и взрослых с интерсекс-вариациями и желание то ли избавиться от них, то ли "вылечить", то ли безрезультатно и необоснованно "спасать" всю жизнь;
  • Невежество и стигматизирующие практики профессионалов, лежащие в основе увечащих бесполезных, необоснованных и проводящихся без по-настоящему информированного согласия вмешательств;
  • Устаревшие стандарты помощи, лежащие в основе "исправляющего" подхода, без тщательной оценки рисков, с нарушениями этики, вне оценки перспектив;
  • Правовая безграмотность и правовое несовершенство в целом, не позволяющие защититься детям, подросткам, да и взрослым людям от вмешательств без их информированного (отчетливо!) согласия;
  • НЕ изучение реалий существования интерсекс*людей – отсутствие мониторинга последствий калечащих операций, навязанной идентичности, психологических проблем, связанных с пожизненным "экспериментом" над их здоровьем и прочих;
  • Игнорирование потребностей и позиций интерсекс-людей, в том числе связанных с депатологизацией множества интерсекс-состояний, с запретом на насильственные необоснованные вмешательства, объективизацию людей и их гениталий, и многого другого…
Непаханым полем для развития просветительской, образовательной, адвокационной активности является эта тема, и очевидны направления в работе, которые могли бы повлиять на ситуацию и, возможно, потенцировать перемены, касающиеся качества жизни интерсекс-людей в лучшую сторону:
  • Работа с обществом;
  • Работа с потенциальными родителями;
  • Работа с родителями новорожденных;
  • Работа с носителями интерсекс-вариаций;
  • Работа с активистами, правозащитниками и НКО;
  • Работа со специалистами центров репродукции и планирования семьи;
  • Реформирование классификаций;
  • Пересмотр стандартов помощи;
  • Подготовка специалистов – медиков, психологов, сексологов.
Важно понимать, что в настоящее время отсутствуют основания для того, чтобы надеяться на перемены, которые придут "сверху" и быстро.

А люди и их трудности существуют уже сейчас, поэтому специалистам помогающих профессий, которые понимают размах проблем из жизни интерсекс-людей, не стоит "ждать милости", и уже сейчас включаться в эту работу, пользуясь в ней наиважнейшим принципом "Не навреди".

Подумайте, а какую пользу можете принести вы?
Литература
  1. Intersex Genital Mutilations Human Rights Violations Of Children With Variations Of Sex Anatomy [Электронный ресурс].
  2. Intersex in Russia [Электронный ресурс].
  3. Интерсекс: справочный материал [Электронный ресурс].
  4. Кирей-Ситникова Я. Непатологиирующая интерсекс*терминология. [Электронный ресурс].
  5. Мы реальны: Становление и развитие движения Интерсекс прав человека [Электронный ресурс].
~

Базовый глоссарий

Ирина Карагаполова

Анна Гизуллина

Наталья Сафонова

Ирина Карагаполова

Александра Кабатова

Вячеслав Карагаполов

Ольга Лови, Светлана Анисимова

Сергей Каспаров

Данила Гуляев

Елена Ершова